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Libre d’être moi-même

Aujourd’hui, le 27 mars, on va se dire les vraies affaires. Honnêtement, je déteste parler de moi. J’hais ça, écrire sur moi, ça me donne l’impression d’être égocentrique…

SAUF QUE…

Quand on est différent.e, j’ai la ferme conviction qu’on naît avec une « mission », un genre de devoir qui nous incite (pour certain.es d’entre nous, du moins) à propager cette différence; à l’expliquer, à la vulgariser et, parfois, comme c’est le cas aujourd’hui , à carrément partager notre expérience avec d’autres dans le but non seulement de les « conscientiser », mais aussi de leur donner l’espoir que c’est possible de vivre avec cette différence, et de vivre bien.

À Maman, Dad, Olivier, Brigitte, Gabrielle, Andréanne, Maude , Stéphanie, Mary-Lynn et Patrick : cet article est pour vous. J’espère que je serai à la hauteur des gens que vous êtes. Merci de m’inspirer chaque jour.

Je m’appelle Elizabeth. Je nais (par césarienne) à 25 semaines (5 mois) de gestation. Je pèse une livre.

Je suis toute bleue parce qu’on apprend à mes parents que j’ai souffert d’une hémorragie et d’un manque d’oxygène au cerveau. Pour combler ce manque, je devrai rester pendant 4 mois dans un incubateur. Loin des yeux de mes parents…

Pour faire une histoire courte, ma grande prématurité, mon hémorragie cérébrale et mon manque d’oxygène me causeront ce qu’on appelle une paralysie cérébrale, aussi appelée déficience (physique) motrice. C’est un handicap qui ne s’empire ni ne s’améliore, et je l’aurai toute ma vie.

En gros, selon les types ou les niveaux de paralysie (modéré, moyen ou sévère), on peut soit marcher difficilement, ne pas marcher du tout, parler difficilement, ou ne pas parler du tout dans certains cas. Il existe bien d’autres nuances, mais en gros, ça ressemble à ça.

Pour ma part, j’ai un niveau léger, c’est-à-dire que je marche plus difficilement et à l’aide d’une canne, mais Dieu merci, je marche. Je n’ai aucune difficulté d’élocution non plus, par chance.

Bon. OK. Là où ça se complique, c’est que ce handicap-là ne se limite pas qu’au physique. Il est neurologique, c’est-à-dire qu’il affecte la rapidité de transmission des « commandes » du cerveau aux membres du corps. ATTENTION : il n’affecte aucunement l’intelligence, seulement la rapidité d’actions et de réflexes. Le meilleur exemple que je peux donner, c’est l’école : j’ai besoin que l’on prenne mes notes de cours pour moi parce que je ne peux me concentrer à la fois sur ce que l’enseignant dit, ET écrire, ET comprendre la matière à la fois, ça fait trop d’infos à traiter. De plus, cet aspect neurologique de la paralysie entraîne une très importante fatigabilité, c’est ce qui fait que je prenais deux cours par session au cégep durant 7 ans et que j’exerce maintenant un emploi à temps partiel au lieu d’à temps plein.

En gros, contrairement à la « normale des gens », je dois penser à chaque mouvement que je fais (lever un pied, monter une marche, mettre un pied devant l’autre en évitant les obstacles, etc.), donc à la fin d’une journée dans mon corps, surtout après le travail, je suis crevée!

Êtes-vous découragés, yet? Haha, attachez vos tuques, c’est pas fini!

En effet, à part la paralysie cérébrale, je suis aussi née avec un diagnostic de dyspraxie (souvent appelée « maladie du comment-faire »). Ça, ça veut dire que chaque fois que je désire par exemple attacher mes chaussures ou faire la cuisine, je dois décortiquer chacune des séquences d’étapes une par une, par écrit ou dans ma tête, avant d’exécuter l’action voulue. Pour cuisiner, par exemple, mes notes ressemblent à « ouvrir le four à 350, tourne le piton à droite, va chercher le plat, enlève son plastique, mets au four et mets le timer à 30 minutes. » Imaginez la recette au complet, ça prend quatre pages!

*J’ai aussi une autre maladie, métabolique, celle-là, mais ce sera pour un autre article.

Donc, voilà pour ça. Maintenant, passons à mon autre « démon ». Celui-ci est interne et porte un nom connu par plusieurs : l’anxiété. Mais moi, dans l’intimité, je l’appelle « cancer de l’âme ». Certaines personnes handicapées en souffrent à cause de leur prématurité et de l’anxiété causée par la séparation d’avec leurs parents à leur naissance. Pour ma part, j’ai été diagnostiquée officiellement à 23 ans avec un trouble d’anxiété généralisé (TAG), mais j’en souffre depuis mes 10 ans.

Plus spécifiquement, une fois par an, environ 8 mois par année depuis les 10 dernières années, on ne me reconnaît plus… Crises de panique presque constantes, notes de dépression, agressivité envers moi-même et mal de vivre se dégagent de tous mes pores. L’anxiété, pour ceux qui sont familiers avec ça, ça te handicape, ça te fait sentir incapable de TOUT, et ce, plus que n’importe quel handicap au monde ne le pourrait selon moi. Mon enfer à moi, ç’a été ça!

Par chance, j’ai eu et j’ai toujours un entourage exceptionnel qui a toujours su me voir moi, même lorsqu’ils ne me reconnaissaient plus vue de l’extérieur, de ma tour de verre. Je pense à mes parents bien-aimés, à mes amies devenues des « speu » qui m’aiment comme cent et, bien sûr, à mon amoureux qui a été et sera toujours mon roc, mon safe space où me réfugier. Sans eux, sans « mes solutions », je suis presque sûre que je ne serais plus ici…

Et maintenant, direz-vous? Ça ressemble à quoi, ta vie? Eh bien, je me bats toujours. Je me bats pour attacher mes souliers ou mon collier, je me bats pour rester au milieu et ne pas en faire trop pour ne pas m’épuiser et causer d’autre anxiété. Je me bats pour rester moi-même et j’y parviens! Par le biais de ce qui me fait vibrer : l’écriture, la lecture, le chant, la peinture, le yoga, l’enseignement, le travail, mon chum, mes amies et ma famille.

En résumé, ce que je veux vous dire avec cet article, c’est de toujours garder espoir, même si c’est 1% qui traîne au fin fond de votre cœur. Ne laissez pas vos incapacités, qu’elles soient physiques, neurologiques ou mentales, vous empêchez d’être heureux.se et d’être vous! Ne laissez personne vous dire ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire, et foncez!!! Vous vous le devez à vous-même! Soyez votre propre solution!

Merci et bonne vie! Soyez heureux! ✌

2 thoughts on “Libre d’être moi-même

  1. Ah que je te comprend Eli ! Avec ma dyscalculie et ma paralysie bracciale c’est pas toujours facile de ce regarder dans le miroir. Pour moi, pas Vrmnt de TAG plus un problème d’image de soi. Me voir travailler avec mon bra qui tourne tout croche, qui pli mal et depli pas à moitié me dégoute 3n quelque sorte. Jai hait les cours de gym pour ca. Et la dyscalculie….au moins ca je l’ai mieux accepté que mon bra que jendure depuis la naissance. Maintenant je travaille a aidé des jeunes comme moi et toi, ça me renforce et me donne de l’espoir. Pis en passant: Jai toujours adoré ta cannes décoré . C’était mon petit bonheur à l’école !

  2. Merci Elizabeth, je me souviens de tes premiers jours à l hôpital et je te vois grandir depuis Montréal en une personne grandiose. Sans parler de tout le bonheur que tu propages. Bravo pour cet article 🙂 j en ai encore appris sur toi

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