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Un bonheur handicapé?

Le regard que porte les gens sur toute différence,  que ce soit de genre, d’orientation sexuelle, de nationalité ou encore une différence physique liée parfois à un handicap est souvent dû à un fléau que j’ai nommé l’ignorance. L’ignorance de ce qui est différent de nous fait peur. Je peux comprendre cette peur des gens « étrangers à nous », mais j’ai du mal à comprendre ceux qui n’osent pas aller vers l’autre pour en apprendre davantage, car l’humain est riche de par ses expériences et s’enrichit de celles des autres. Je sais de quoi je parle.

Depuis mon adolescence, je vis au quotidien ce que je nomme un « double coming-out ». Celui de mon orientation sexuelle, mais aussi celui de ma condition physique, car je suis semi-voyante. Ma vie et celle de ma famille immédiate a beaucoup tourné autour de ces deux conditions difficiles à gérer pour moi. Le criminel? La génétique, un syndrome orphelin du nom de Wolfram, un package deal  à découvrir au fil des ans… Beau programme de vie vous me direz ? Est-ce ma faute? Non. Celle de mes parents? Non plus. Ne suis-je que le Wolfram? Pas plus… Dois-je me plaindre? Suis-je triste?  Mon bonheur est-il handicapé?

NON! Je ne me suis jamais définie que par ces termes qui font maintenant PARTIE intégrante de moi. Je vous mentirais de vous dire que c’est tous les jours facile, mais j’ai assez de volonté pour exploiter mes forces et faiblesses à leur PLEIN POTENTIEL, utilisant ainsi ma condition de vie, parfois difficile à gérer et à accepter, comme un TREMPLIN et non un FREIN. N’est-ce pas ça l’humain? Connecter avec notre Essence, avec ce petit bout de toi qui te permet de te sentir accompli malgré les facteurs extérieurs que tu ne peux contrôler?

Aujourd’hui, je ne parlerai évidemment pas que de moi, je vais vous parler de mes observations que j’ai faites dernièrement.  Ainsi, je vous témoignerai de l’expérience de gens qui vivent autrement… mais qui vivent bien en tant qu’HUMAIN à part entière. N’êtes-vous pas d’accord qu’être tous des clones serait triste? Il manquerait beaucoup de saveur à notre monde.

SYNCRHONICITÉS

Souvent, je rencontre des gens à des moments où j’en avais le plus besoin. Ces moments, comme le psychiatre Carl Gustav Jung le dirait, ce sont des synchronicités, c’est-à-dire « l’occurrence simultanée d’événements qui donnent du sens pour la personne qui le vit. » Ma vie est remplie de ces petites perles.

DES MODÈLES D’ACCOMPLISSEMENTS MALGRÉ LEUR BASSE VISION.

Au BAC en langue française et rédaction professionnelle, j’ai étudié avec une fille à l’Université Laval qui a terminé avec brio son BAC malgré son handicap visuel et pratique en tant que rédactrice professionnelle à la pige, comme moi, en plus de s’occuper de son fils de 2 ans qu’elle adore. « L’handicap n’est pas un frein à ma vie de famille ou à ma vie professionnelle, mais un DÉFI supplémentaire! Il est certain que lorsque je fais des sorties avec mon fils, je dois être très concentrée pour bien le surveiller comme n’importe quelle mère le ferait. En vieillissant, on voit que notre fils commence à remarquer ma “’différence”’ et on doit lui faire comprendre un peu ma réalité, le sensibiliser à mon handicap sans l’inquiéter ou le surinvestir. On ne veut pas non plus qu’il devienne que « l’enfant d’une femme semi-voyante . »

Je connais aussi un homme non-voyant qui est pour moi un modèle professionnel d’affaires, vivant très bien avec son bureau de chasseur de têtes pour aider les entreprises à décrocher des contrats. Grâce à sa détermination, il réussit à suivre la parade et, comme il me le disait : « Je me vois comme tout le monde. Dans ma tête, je n’ai pas “’d’handicap”’ visuel, car je fonctionne super bien en communauté.”  N’est-ce pas la preuve que nous pouvons être « handicapé » de naissance sans pour autant avoir « un bonheur handicapé »?

Groupe V.O.I.R

Lors d’un tournage d’une publicité d’un organisme bénévole de ma région, où je simulais une visite d’amitié chez une dame âgée, cette dernière me reçut comme il se doit, puis après que nous ayons tourné notre capsule elle remarqua que j’avais eu quelques difficultés à me déplacer dans sa maison. Je l’intriguais. C’est alors que je lui racontai mon histoire : que j’avais un syndrome génétique rare de naissance qui m’avait occasionné une atrophie des nerfs optiques, me conduisant à une perte de vision centrale progressive, et un diabète de type 1. Je lui ai dit que ce n’était pas facile tous les jours de réaliser que je n’avais jamais été en pleine possession de mes moyens physiques, mais je lui ai assuré que je suis une fille qui ne se laissait pas abattre et qui fonçait dans la vie que j’aimais plus que tout. C’est sur ce témoignage qu’elle-même m’avoua être atteinte de dégénérescence maculaire et qu’elle avait toujours rêvé, depuis cette annonce, de fonder un groupe d’entraide pour les personnes touchées par ce genre de maladies oculaires en région, que ça manquait à Saint-Georges : pour sortir ces gens « malvoyants et mal compris » de l’isolement. Ç’a tout de suite cliqué entre nous deux. De fil en aiguille, j’avançai, à l’aveuglette -et c’est le cas de le dire, avouez-le!- dans ce projet, cette nouvelle aventure qui se présentait à moi. Maintenant, un an plus tard, le Groupe V.O.I.R., constitué d’hommes et de femmes de tous âges et aspirations confondues se rencontre. Ensemble, on « apprend à apprivoiser notre handicap visuel et à se donner les outils nécessaires pour continuer à apprécier la vie et la beauté qu’elle nous offre. », m’apprenait la fondatrice du groupe en question. Est-ce triste? Pas un instant! C’est très enrichissant. L’humain, encore une fois, me surprend par sa capacité à être résilient de ce qu’on lui a offert à la naissance…

Dans ce groupe, j’ai entendu plusieurs histoires assez éprouvantes, mais ce que j’ai surtout remarqué, c’est la beauté de ces gens qui se laissent émerveiller par un « rien » : une oreille attentive à leur vécu, un coup de main pour ouvrir la porte ou pour aller au parc. « Je ne cacherai pas que j’aurais aimé retrouver la vue pour voir mes enfants, mais ensemble, on forme une équipe du tonnerre. », me disait une femme du groupe lors d’une sortie que je fis avec sa famille. Comme nos familles respectives nous respectaient et nous traitaient comme n’importe quel humain dans la société, nous avons pu bien s’amuser. Pourquoi? Parce que nous nous sentions acceptés comme nous étions. Ainsi, nous n’étions pas isolés. L’une des enfants de la femme en question était atteinte d’une déficience intellectuelle et je ne peux vous dire combien ce fut agréable de passer la journée avec elle. Elle riait de bon cœur et s’amusait aussi parce qu’on l’acceptait comme elle était. Elle aussi aide beaucoup sa mère : une entraide mutuelle!

Un handicap, c’est comme avoir tiré un billet de loterie gagnant, mais d’un prix un peu particulier qu’on peut apprivoiser au quotidien… si on y met le temps et le cœur , tout en étant bien soutenu et entouré.

Source photo de couverture

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